Epilessia, dal buio della giovinezza alla pienezza di una vita vissuta: la storia di Gloria

Gloria è sempre stata una ragazzina dal bel carattere. Luminosa, solare, allegra. Quel giorno, però, lo era ancora di più perché aveva appena svolto con successo una verifica di matematica. Era un lunedì di gennaio e lei frequentava il primo anno delle Magistrali. Aveva quattordici anni.

Arrivata a casa, non ha avuto nemmeno il tempo di condividere con i suoi genitori il risultato scolastico che è stata avvolta in un buio totale. «Mi ero ripresa per pochi secondi in ambulanza, poi più nulla. Era la mia prima crisi epilettica, fortissima e lunghissima. Una crisi a grappolo, ho saputo in seguito, che mi ha lasciata tramortita fino al giorno dopo».

Il dramma

Quella di Gloria è una storia di malattia dall’esordio drammatico che, negli anni, ha assunto diverse sfumature, soprattutto grazie alle nuove terapie farmacologiche che ne permettono il totale controllo. Lei, di certo, non ha mai perso quell’allegria di fondo che è una preziosa caratteristica del suo carattere.

Ed è forse anche grazie a questa «intelligente leggerezza», e al fondamentale supporto della famiglia e dei medici, che è riuscita a laurearsi, a diventare madre di due ragazze, con molti accorgimenti sulle dosi dei farmaci ma con ottimi risultati, e a svolgere con passione il suo lavoro di insegnante in una scuola primaria della provincia, dove da animatrice digitale segue un progetto finanziato dal Pnrr, il Piano nazionale di recupero e resilienza.

La «fortuna»

«Sono stata fortunata, quel giorno del 1989, ad essere stata subito trasportata all’Ospedale Civile, dove mi hanno accolta in Neurofisiopatologia gli specialisti Luisa Antonini e Mariapia Pasolini, poi Giovanni De Maria e ora ancora la neurologa Pasolini» racconta. Non sono citazioni di maniera, le sue. Sente, profondamente, quanto l’équipe specialistica abbia segnato la differenza.

«Hanno sempre spronato i miei genitori a non tenermi protetta nel nido. Non era facile, perché avevo crisi epilettiche continue con totale perdita di coscienza: cadevo sulle ginocchia e non ero più nemmeno in grado di parlare - continua Gloria -. Non nascondo che allora ero arrabbiatissima con il mondo per questa malattia. Erano gli anni in cui desideravo uscire, stare con i miei amici, magari approfittare del motorino di mia sorella...nulla. Ho vissuto la mia adolescenza come se avessi una guardia del corpo, sempre al mio fianco. Non uscivo mai sola, perché in ogni momento potevo avere una crisi. A quindici anni di portarono a Grenoble da un famoso specialista che eseguì una biopsia per capire le cause della mia forma di epilessia e si scoprì che avevo un grumo di sangue che comprimeva l’emisfero sinistro. È ancora lì, anche oggi che ho 49 anni, ma è stato parzialmente «silenziato».

La svolta

La svolta per Gloria - e per moltissime altre persone che soffrivano di crisi epilettiche analoghe a quelle della nostra testimone - è arrivata quando lei aveva diciassette anni grazie alla disponibilità di un nuovo farmaco che ha come principio attivo la vigabatrina e che le ha permesso di «fare pace» con la malattia.

«Ricordo che all’inizio era un farmaco molto costoso, arrivava dalla Svizzera e veniva distribuito direttamente alla farmacia interna dell’ospedale - continua Gloria -. Da quando ho iniziato ad assumerlo, non ho più avuto crisi epilettiche così ravvicinate e, soprattutto, cosi forti e devastanti soprattutto per chi mi osservava. Ho continuato, e continuo tuttora, ad avere crisi epigastriche, con malessere interno che gli altri non percepiscono. Ma sono gestibili, si può andare avanti, si può avere una vita piena. Ecco, quando mi sono "liberata" dal buio assoluto, la prima cosa che ho fatto è stata quella di impegnarmi come volontaria con l’Anffas, poi nelle scuole come educatrice di persone con problemi».