Rare Words Run, la speranza corre da papa Francesco

Lo sport, e la corsa in particolare, si fa veicolo di un messaggio di speranza, e di sostegno alla ricerca, per tutti coloro che devono convivere con una patologia rara, la sindrome di Allan Herndon Dudley.
E per dare loro voce.

È il fil rouge della «Rare Words Run - Road to Rome 2018», la corsa benefica organizzata dall’Associazione «Una vita rara Ahds - Mct8 onlus». A presiederla è Giorgio Boniotti, papà di Davide, un bimbo affetto dalla Allan Herndon Dudley Syndrome (la Ahds - Mct8 richiamata nel nome del sodalizio), una rara encefalopatia congenita.

Ad illustrare i dettagli della corsa, in Sala Libretti, nella sede del nostro quotidiano e a colloquio con il direttore del Giornale di Brescia, Nunzia Vallini, sono stati appunto Boniotti affiancato da Chiara Buizza, curatrice del progetto, e dall’ultra maratoneta Luca Sala. Che partirà sabato dalla scuola elementare di Monticelli Brusati (il Comune di Monticelli, per il quale ieri c’era il sindaco, Paolo Musatti, è tra i sostenitori dell’iniziativa) e in nove tappe, correndo 700 chilometri, raggiungerà Roma il 30 aprile. E nella Città Eterna ci sarà un incontro che nutrirà la speranza di parole di vita, quello con Papa Francesco.

Settecento chilometri, in cui Sala sarà sostenuto da supporter (undici alla partenza), macinati per sostenere la ricerca su questa patologia rara e per farla conoscere. «Proprio una gara, la Ultra Franciacorta, ci ha fatto incontrare Luca. E da allora il suo supporto non è mai mancato», ha raccontato Boniotti. Il nome dell’iniziativa fa riferimento alle parole rare che tutti coloro che soffrono per questa patologia non riescono a dire. Ma pure a quelle di chi sostiene l’associazione perché è convinto che finché c’è speranza c’è vita.

A rafforzare il messaggio di speranza che la Rare Words Run vuole dare, ha ricordato la Buizza, anche una proposta culturale per le scuole elementari - pure con incontri con istituti scolastici lungo il percorso della Rare Words Run - che prende spunto dal libro «Sorpresa nel bosco» curato da Cosetta Zanotti, illustrato da Lucia Scuderi e voluto dalla realtà associativa per raccontare che ogni vita è unica, rara e speciale.