Vi racconto la mia malattia rara e il bene ricevuto
Lettere al direttore
AA
In riferimento ai vostri articoli inerenti le malattie rare ed il Centro presente a Brescia, apparsi nelle pagine otto e nove, del quotidiano il giorno 26 settembre sono a raccontare la mia storia.
Il giorno 11 marzo 2024 mi è stata diagnosticata l’Algodistrofia al piede sinistro denominata anche Complex Regional Pain Syndrome - Crps e la conferma clinica è arrivata, il giorno 21 marzo 2024, dalla visita privata, nel suo studio, con il professor Varenna che lavora all’Istituto Gaetano Pini di Milano, esperto a livello mondiale per questa malattia rara. Questo medico mi propone subito l’inizio della terapia con il Neridronato e sarebbero state quattro infusioni da fare in due settimane in regime di day-hospital, effettuare questa terapia era l’unica soluzione ma comportava, al contempo, quattro viaggi a Milano ed in aggiunta le visite di controllo. Il dolore era molto ed in aggiunta mi muovevo con la sedia a rotelle e, quindi, doppia fatica con gli spostamenti ma ho creduto subito in questa terapia. Questo medico è una persona eccezionale con grandi doti umane e professionali, sa mettere sempre al centro il paziente e sa sempre trovare la parola giusta per spiegare la malattia, per incoraggiarti quando serve, per spronarti ad andare avanti nonostante le lacrime agli occhi per il dolore, sempre disponibile.
Torno a casa con il mio referto e mi metto a cercare l’indirizzo email del Centro Malattie Rare di Brescia e con trepidazione scrivo, in data 22 marzo, una email, allegando il certificato rilasciato dal prof. Varenna, lasciando anche il mio recapito telefonico. Dopo pochi minuti mi contatta l’Assistente Sanitaria, le racconto la mia storia e lei, con naturalezza, mi risponde: «Questa malattia rara non la conosciamo ed a Brescia non viene curata. Per il trasporto a Milano e per le visite è tutto a suo carico».
Non pretendo che Brescia conosca tutte le malattie rare ma questa non è la risposta da dare: già stai affrontando la malattia con tutte le conseguenze, avete presente uno sportivo/scout sempre attivo trovarsi bloccato a letto per il dolore e dipendere, tutto e per tutto, dagli altri perché non puoi appoggiare l’arto ed hai degli effetti collaterali pesanti dovuti agli antidolorifici? Questa ero io. Per fortuna al mio fianco ho delle persone eccezionali che, in tutto questo periodo ed in futuro, mi sono state vicine a partire da mio padre che si trasformava da autista a infermiere, da cuoco a psicologo, quanti viaggi fatti insieme e ne faremo ancora: dai miei familiari, dal mio grande medico di base, dottoressa Sara Muffolini, dai miei vicini di casa in particolare la signora Rosa ed il signore Gianni con la moglie, la famiglia scout soprattutto.
Nelle notti più buie, è la stata la fede, trasmessa dalla mamma e dal mio papà, a sorreggermi, ad asciugare le mie lacrime, a guardare avanti nonostante tutto. Non ho fatto uno, ma due cicli di Neridronato, il primo ad aprile, con parziale beneficio, ed un secondo a cavallo di agosto/settembre ed ora aspettiamo. L’appoggio non è ancora possibile sia per i forti dolori,
sia per la diagnosi tardiva ed infine per la qualità medio/bassa dell’osso, queste sono le parole del prof. Varenna. Bisogna dare tempo all’osso del piede di rispondere ed al cervello di ricordarsi di avere un piede.
Continuo con la tenacia che un camuno può avere la fisioterapia sia a secco e sia in acqua, è difficile, è faticoso ma tornerò, non so come e non so quando, a camminare in montagna, a fare sport; nessuno si pronuncia sui tempi ma sono sicura che, anche questa battaglia, la vincerò.
Ai miei «colleghi» con la Crps (Algodistrofia o morbo di Sudek) di Brescia o provincia, vi dico non mollate, è una strada in salita... lunga ma la vetta si può raggiungere! Non fermatevi al primo Centro ma cercate medici ed ospedali che la conoscono bene questa malattia rara.
Un abbraccio, se avete bisogno di consigli o solo per scambiare due parole io ci sono!
Mariaalessandra Bona
Cara Mariaalessandra,
«rara» è la malattia e pure la sua determinazione nell’affrontarla con una forza che è come la a nel suo nome: doppia. Tripla anzi, quadrupla, schianta la nostra che si infrange non già nell’affrontare la malattia, bensì al solo pensiero di doverlo fare.
È vero poi che quando le disgrazie capitano si trovano risorse inaspettate, ma il suo spirito è davvero ammirevole. Grazie a lei dunque, per aver condiviso con noi un simile calvario, e alle persone che le sono vicine, che la aiutano a superare le prove e ad «asciugare le lacrime» che inevitabilmente cadono. (g. bar.)
P.S. Riguardo alla risposta che ha ricevuto da chi a Brescia si occupa di malattie rare, comprendiamo il suo disappunto, tuttavia non possiamo negare tutto il bene fatto e quante persone ricevono dal Centro sostegno. Soltanto chi non fa nulla non sbaglia e siamo certi che chi le ha risposto al telefono prenderà questa lettera come uno sprone a trattare con delicatezza anche chi non può ricevere aiuto.
Riproduzione riservata © Giornale di Brescia
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