Tre fili uniscono chi è in difficoltà Facciamo rete
Lettere al direttore
AA
Sono la mamma di Chiara, una ragazza di vent’anni, disabile grave.
Non è la prima volta che scrivo di mia figlia e anche questa volta il tema che vorrei affrontare è quello della disabilità, ma vorrei porre l’attenzione, per una volta, su di noi, genitori di ragazzi e ragazze disabili.
Purtroppo, lo so, siamo numerosi, ma questa «numerosità» potrebbe trasformarsi nella nostra forza, se riuscissimo a creare una rete tra noi, se riuscissimo a unire le nostre forze e i nostri sforzi.
Ci sono, immagino e so, molteplici disabilità e tantissime esigenze, tutte diverse tra loro, esigenze non classificabili, non protocollabili, non massificabili: ognuno dei nostri ragazzi è unico, come tutte le persone che popolano questo Pianeta e sono uniche le loro necessità e i modi di gestirle e magari risolverle.
Questa immensa diversità di situazioni non aiuta a creare contatti o reti di mutuo aiuto in quanto le esigenze e le stesse risposte a quelle esigenze non sono spesso replicabili e ciò rende difficile il dialogo e trovare un filo conduttore che unisca esperienze così distanti e sfaccettate.
Però, tre fili conduttori che uniscono tutte le famiglie in cui ci siano figli o figlie disabili li ho pensati e li vedo, ben chiari nella mia mente, fili che ci permetteranno di creare una rete di aiuto vero, se solo riusciremo a venire fuori dal nostro silenzio.
Il primo filo è la stanchezza: siamo stanchi! Una vita a seguire, cercare di capire, gestire, affrontare le difficoltà delle patologie di cui soffrono i nostri ragazzi e ragazze, della burocrazia che, invece di agevolare, crea ostacoli, delle notti insonni, delle preoccupazioni, delle corse in ospedale, delle incognite che ogni giorno si potrebbero presentare.
Il secondo filo è la solitudine: siamo soli! Siamo soli sul Pianeta-disabilità, ogni giorno apriamo varchi usando il nostro personale «machete» per farci largo in luoghi disabitati e mai affrontati. Mai nessuno sa, mai nessuno conosce, mai nessuno ha visto, fatto, sentito.
Il terzo, ma non ultimo, filo è l’unica certezza che abbiamo: un giorno accadrà l’inevitabile e, quindi, li lasceremo soli, qui, non potranno venire con noi. Questo terzo filo è quello che più fa tremare «le vene e i polsi». Chi si occuperà, «dopo di noi», dei nostri ragazzi, delle nostre ragazze? Chi lo farà con amore, accoglienza, pazienza, benevolenza, educazione, rispetto? In poche parole, chi lo farà come noi, o meglio di noi?
Qui, di fronte a questa domanda io non ho risposte, non le ho ancora ottenute dalle Istituzioni pubbliche a cui mi sono nel tempo rivolta per sollecitare attenzione sull’argomento; un argomento spinoso, che fa paura a noi genitori di ragazzi e ragazze speciali.
Ecco, questi tre fili che ci uniscono e soprattutto devono aiutarci a creare la rete, l’aiuto che ad oggi non ho trovato per noi e per assicurare un futuro a Chiara e una serenità a noi genitori che inesorabilmente invecchiamo.
Il mio sogno è quello di permettere ai nostri ragazzi e alle nostre ragazze di fruire già ora di strutture che possano essere da loro concepite com
e «seconde case», «seconde famiglie» e che, quindi, quando succederà l’inevitabile non sarà così traumatico il cambio di vita, di casa, di «famiglia». Capisco che è una montagna, ma qualcosa va fatto per l’amore che nutriamo per i nostri figli e le nostre figlie. Direi che è necessario cominciare.
Luisa Pagliuca
Brescia
Ca
ra Luisa,
grazie. Grazie per farci vedere la realtà con occhi nuovi, trasformando i tre fili che cita - stanchezza, solitudine, apprensione per il futuro - da lacci che stritolano a spago che unisce.
Il suo desiderio crediamo sia condiviso da tutti, per cui l’appoggiamo pienamente. Possibilmente «facendo rete», come dice bene lei, senza creare qualcosa di nuovo, bensì affiancandosi a ciò che c’è già, mettendo energia ed entusiasmo al servizio di quanti stanno attualmente operando per identici obiettivi. A questo proposito, il Centro Servizi Volontariato crediamo possa essere una buona risorsa, per conoscere le varie realtà e aggiungere goccia a goccia, così da formare realmente un mare. (g. bar.
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