Quanto aiuto a combattere il Parkinson

«Fai del bene e sarai dimenticato, fai del male e sarai ricordato».
Voglio iniziare così il mio semplice racconto, con un vecchio proverbio che forse dovrebbe essere inserito alla fine della mia testimonianza...
Mi chiamo M. S. e sono una giovane parkinsoniana; «giovane», sì, perché a 47 anni la malattia che mi ha colpito è piuttosto rara e spesso mi obbliga a rallentare il ritmo della giornata... e così la parte di me frenetica ed attiva deve obbligatoriamente ritirarsi per lasciare il posto ad una persona totalmente diversa... più lenta, più riflessiva ed a volte anche più saggia... ed è questa seconda parte che mi ha insegnato a non sprecare il tempo durante le «pause forzate», realizzando in parte il mio sogno nel cassetto: scrivere... certo, il mio sogno era quello di scrivere favole, ma spero che questo mio articolo piaccia a qualcuno; solo così avrò la certezza che il mio tempo sarà stato ben impegnato.
Mentre scrivo mi chiedo cosa mi abbia spinto a voler esternare agli altri la mia esperienza; forse perché credo che solo così una persona sappia farsi apprezzare, dopo che ha avuto il coraggio di gridare ai quattro venti quello che sente il dovere di dire. Dentro di me avverto una strana forza che mi obbliga a voler condividere con gli altri quello che penso. Percepisco proprio il bisogno di scriverlo: se non la racconterò non avrò più il coraggio di guardare negli occhi le persone meravigliose per le quali sento il dovere di «fare qualche cosa».
Quasi tutti i protagonisti della mia storia lavorano presso l'«Ospedale di Valle Camonica», sito in Esine (Bs). In questo luogo dove fanno da padroni il dolore e la malattia, io ho trovato la pace e, di conseguenza, la forza di dire a tutti: «sono felicemente ammalata». Felicemente? Sì, perché ho tutto quello che chiedo alla vita: una figlia stupenda che tutti vorrebbero avere, un marito meraviglioso senza il quale non sarei riuscita a superare certi ostacoli, una bella casa, la mia mamma, una super sorella, un lavoro che mi gratifica e dove ogni giorno trovo colleghi che hanno saputo essermi amici nei momenti di sconforto e... da circa tre anni... è arrivato a farmi compagnia, inaspettato e prepotente, il morbo di Parkinson.
Adesso penserete che io vi racconti della mia malattia... mi dispiace deludervi ma il mio scopo non è parlare di me, ma di persone magnifiche che vengono ingiustamente collocate nel calderone chiamato «malasanità». Sono fermamente convinta che la scelta del loro lavoro sia stata fatta con il cuore, trasformandolo in una vera e propria missione.
L'Ospedale sopra citato è spesso stato oggetto di critica negativa, con la conseguenza inevitabile che anche episodi ormai lontani vengono spesso citati senza tenere conto che in questo modo viene rovinata la reputazione anche di chi non lo merita, ovvero di coloro che amo definire «i miei angeli».
Sin dai primi sintomi della mia malattia ho incontrato coloro che mi hanno dato la forza di continuare a lottare contro questo male.
Il mio angelo custode per eccellenza è la Sott.sa Turla Marinella, primario di Neurologia. Con lei, uno staff di persone davvero speciali, quali la Dottoressa Sonia Rosberti, il Dottor Gilberti, la Dott.sa Bertasi e tutte le infermiere del reparto dalle quali ho sempre ricevuto gentilezza e cortesia. Qui il personale opera utilizzando i metodi e gli strumenti più adeguati garantendo che il loro impegno avvenga nel rispetto dei principi della scientificità e della qualità.
È stata la perspicacia della Dott.sa Turla a permettere la diagnosi precoce della mia malattia; se non fosse stato per lei, ora starai ancora domandandomi: «Cosa mi sta succedendo?» ...perché è stata lei a dare il verdetto, e per avere la certezza mi ha inviato all'Ospedale Civile di Brescia, dove, tramite la Dott.sa Borroni, ho eseguito degli esami molto particolari; anche qui ho trovato pazienza e cortesia che mi hanno fatto sentire subito a mio agio.
Fuori dall'ambiente ospedaliero, in campo fisioterapico, vorrei dire un particolare «grazie» a Bontempi Marco, un super fisioterapista sommerso dal lavoro, ma che ha sempre un minuto per me. e alla dolce Elena, fisioterapista presso le Terme di Boario. Ed è con lei che ho vissuto la mia più recente esperienza: un corso di riabilitazione propriocettiva con il metodo «Delos» (consiste nell'utilizzo di una piattaforma che permette di effettuare la valutazione e l'analisi dei sistemi di controllo dell'equilibrio e del movimento). Un grazie anche ai miei «compagni di ventura», con i quali frequento un corso di ginnastica. Loro mi hanno dato tanto e non lo sanno, e mi hanno insegnato che spesso è più utile ascoltare piuttosto che parlare.
Un altro reparto al quale levo «tanto di cappello» è il reparto di Pneumologia. La Dott.sa Chini, per la quale non ho parole adeguate per esprimere la mia riconoscenza, ha seguito con la massima professionalità mio padre. Anche in questo caso non posso assolutamente dimenticare di menzionare tutto il personale di questo reparto, soprattutto alcune infermiere che hanno anche la modestia di non voler essere nominate.
E che dire del reparto hospice diretto dalla magnifica capo sala, Sig.ra Susy? Qui i malati terminali vengono accolti insieme ai loro cari come se fossero parte della famiglia, ben curati, puliti e... aiutati a concludere la loro vita in modo dignitoso e, soprattutto, senza dolore... Qui purtroppo ha fatto l'ultimo respiro mio padre che lo scorso luglio mi ha lasciato, lasciandomi un vuoto dentro che non riuscirò mai a colmare.
Umanità e cortesia contraddistinguono anche il settore di assistenza domiciliare, diretto dalla Dott.sa Melotti Susy. L'equipe assistenziale, che opera in stretta connessione con l'Ospedale, si prende cura del malato e della sua famiglia mediante le cure palliative e la terapia del dolore, con appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative. Le infermiere e le varie assistenti curano in particolar modo gli anziani, che non possono recarsi presso gli ambulatori. Spesso la gente è restia a chiedere questo tipo di supporto, perché teme di trovarsi di fronte ad una organizzazione forse efficiente ma poco sensibile; ebbene, se qualcuno ha dei dubbi, basta vedere lo splendido e sincero sorriso di Edy, un'infermiera che ha curato con immensa pazienza e affetto mio padre permettendogli di trascorrere gli ultimi giorni nella sua casa.
Un ultimo pensiero all'Ufficio relazioni pubbliche dell'Asl di Vallecamonica, con sede in Breno e diretto dal dottor Guardigli Gabriele, dove ho avuto un'ottima assistenza dalla sig.ra Sanzogni Loredana dopo aver presentato verbalmente le mie proteste in merito ad un sussidio non concessomi... e alla squisita gentilezza del Dottor Laini Evangelista, medico condotto di mio padre e che lo ha seguito con umanità e con il massimo interesse.
Ho deciso di scrivere queste poche righe perché sono convinta che questa vita così frenetica, che lascia scorrere sotto i nostri occhi gli anni come fossero giorni, spesso ci fa perdere l'opportunità di apprezzare ciò che abbiamo. Eppure, basta fermarsi un attimo a riflettere, concedendoci semplicemente il tempo di «guardarci intorno» per accorgerci che la felicità sta nell'insieme di gesti quotidiani, che a fine giornata, se sommati, danno un senso al nostra vita.
Pertanto, cerco di vivere il più serenamente possibile, cercando di cogliere nella mia malattia il lato positivo. La malattia, quando ti colpisce, entra a far parte della tua vita. Che tu lo voglia o no, devi imparare a conviverci e ad accettarla. Non devi chiuderti in te stesso: guardati intorno... tendi la mano... vedrai quanto aiuto troverai... troverai anche tu «i tuoi angeli».
Lettera firmata