Il calvario della miosite ossificante

Sono la madre di un ragazzo affetto da «miosite ossificante» diagnosticata nel 1991. Questa malattia rara ma non riconosciuta, ha causato molti problemi, nel 2001 a causa di questa malattia subiva un intervento chirurgico al braccio per l'asportazione di alcune calcificazioni che gli impedivano l'uso del braccio. Da lì iniziammo a chiedere se il ragazzo avesse diritto ad un'esenzione, ad un lavoro adeguato alle sue limitazioni. Purtroppo la risposta fu negativa, abbiamo fatto per ben due volte domanda di invalidità e per ben due volte la valutazione fu «non invalido». Queste domande erano state fatte per avere la possibilità di avere un lavoro, visto che tutti i lavori che lui ha fatto sono stati di periodi molto brevi, a causa dei suoi problemi. A gennaio 2011 mio figlio ha affrontato un altro intervento chirurgico sempre causato da questa malattia e questa volta l'intervento è stato più invalidante: oltre le calcificazioni hanno dovuto amputare metà scapola visto che le calcificazioni erano saldate ad essa. Adesso io mi chiedo: chi ci deve tutelare? Ho chiesto, pregato, bussato a tante porte ma mi sono sempre state chiuse in faccia. Mi hanno fatto promesse, ma mai mantenute e diversi anni fa avevo chiesto di aiutarmi per un lavoro a mio figlio e l'assessore ai Servizi sociali mi rispose che il lavoro non lo davano a mio figlio perché i lavori di quel comune erano svolti da persone che erano in una comunità di recupero. Non saprei più come raccontarvi tutte le cose che vorrei dire. Vi ringrazio del tempo che avete avuto per leggere la mia lettera.

Lettera firmata