«A Roncadelle nostra figlia è stata accolta»

Vorrei approfittare di questa sua rubrica per ringraziare il comune di Roncadelle e in particolare la scuola materna, per avere accolto la domanda di noi genitori, alla possibilità di frequentare l’ultimo anno di asilo a nostra figlia. Certo, e cosa c’è di strano? Tutti i bambini frequentano la scuola dell’infanzia! Tutti, ma Alessia rischiava di dover perdere l’ultimo anno dopo avere frequentato regolarmente i primi due anni alla scuola materna San Filippo Neri del Villaggio Sereno, dove siamo residenti. Alessia è una bambina di 5 anni e si è aggrappata alla vita dopo essere andata in coma iperglicemico il giorno di Natale a soli 13 mesi dalla nascita senza che nessuno si rendesse conto, di cosa stava realmente succedendo. Successivamente parlando con il Primario dell’ospedale, abbiamo capito quanto sia stata fortunata (o se parliamo di fede «miracolata») a restare in vita e soprattutto senza avere subito danni celebrali come invece ci era stato ipotizzato una volta uscita dal coma. Per noi genitori dopo la grande paura e l’inevitabile gioia per come si è risolta questa vicenda, sono cominciate le preoccupazioni e la forte convinzione di regolarizzare il più possibile l’andamento glicemico nel corso della giornata. Anche se agli occhi di molti Alessia appare come una bambina normale, lei non lo è. Il suo corpo non produce insulina, e questo è un handicap perché lei, al pari dei suoi coetanei non può mangiare le stesse cose, e a ogni ora della giornata come le pare e piace, anche se medici, diabetologi, dietologi, ecc… cercano di rassicurare noi genitori sostenendo che «Alessia farà una vita normale». Già, una vita normale! Ma cos’è normale? È normale negare una caramella al proprio figlio? È normale negare un gelato fuori dall’orario della merenda? È normale che una mamma in questi ultimi 4 anni si svegli tutte le notti, esca dal proprio letto per portare cure a una figlia che ha bisogno di insulina, o per darle un po’ di zucchero altrimenti c’è il rischio che vada in coma ipoglicemico? Forse non è proprio così normale. Nessuno può immaginare quel senso di colpa che prova un genitore nel vedere quel sensore che continua a incrementare quel valore iperglicemico che non si ferma più, proprio perché hai voluto rendere «normale» quel pezzettino di cioccolato che ti ha chiesto Alessia. In questi anni di dare ad Alessia una alimentazione più sana possibile, per tenere quei valori glicemici senza grossi sbalzi e picchi incontrollabili, senza comunque privare la bambina di quelle sostanze nutritive che servono per la sua crescita. Alessia è sottoposta sistematicamente ogni 2/3 mesi ad analisi e visite, che certificano il suo sviluppo, mai messo in discussione da nessun medico competente. Alessia è cresciuta è stata inserita nella scuola materna proprio per far parte di quella vita «normale» che tutti i bambini hanno il diritto di fare, ed abbiamo trovato delle persone che hanno accolto Alessia nella sua diversità e fatto sentire noi genitori inseriti in una comunità che ha capito la nostra situazione di disagio, consentendo le una dieta personalizzata alle nostre richieste. Purtroppo da settembre le cose sono cambiate in maniera drastica, e Alessia non poteva più essere accompagnata nella sua dieta personalizzata che la mamma suggeriva. Ci hanno fatto credere che quello che chiedevamo era troppo, e nessuna scuola avrebbe potuto esaudire più le nostre richieste. Noi genitori però non ci siamo lasciati vincere, sostenendo che quello che chiediamo, non è un nostro capriccio, è un gesto di amore per nostra figlia, e che con un pizzico di buona volontà si sarebbe potuti arrivare a una soluzione, senza andare muro contro muro, e allontanare Alessia dalla scuola, e dai suoi amici… Quel gesto di amore fortunatamente, l’abbiamo trovato a Roncadelle, lontano ed estraneo alle vicende e alla comunità del Villaggio Sereno, dove Alessia può così tornare ad assaporare la gioia di fare quel che più piace ad un bambino… giocare e stare insieme ad altri bambini senza sentirsi diversa. Grazie di vero cuore
I genitori di Alessia

Cari genitori di Alessia,

inutile girarci attorno, la vostra lettera si legge d’un fiato e, insieme, con una stretta al cuore.

La pubblichiamo volentieri per molti motivi, il principale dei quali è la constatazione di una capacità: quella che hanno gli esseri umani di mettersi nei panni altrui. Ci rendiamo conto che non sia facile e non vogliamo ergerci a giudici di chi ha ritenuto «troppo» ciò che chiedevate. Piuttosto preferiamo guardare al positivo, a una realtà scolastica che si è fatta prossima concretamente.

Tanta stima per loro, per voi e un abbraccio ad Alessia. Insieme ci insegnate che il «normale» non esiste, lo «speciale» sì. (g.bar.)