Il papa all'onlus Una Vita Rara: «Siete il miracolo dell'amore»

«Sono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare. Certo, c'è il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce - ne resto ammirato - la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla».

Così papa Francesco, in un'udienza nella Sala Clementina, si è rivolto all'associazione Una Vita Rara, al termine delle nove tappe della Rare Words Run-Corsa delle Parole Rare, partita lo scorso 21 aprile da Monticelli Brusati e giunta oggi a Roma, che vuole simbolicamente dar voce a coloro che sono affetti dalla Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS-MCT8) e a quanti sostengono l'associazione, impegnata a sostegno della ricerca scientifica e della tutela della salute per la cura delle malattie rare.

A guidare l'associazione sono i coniugi Giorgio e Rosita Boniotti, il cui figlio 15enne Davide è affetto dalla sindrome AHDS-MCT8, patologia talmente rara (solo 200 persone al mondo, 15 in Italia) da non muovere gli investimenti delle aziende farmaceutiche. «Voi, Giorgio e Rosita, insieme con Davide, vostro figlio, avete sentito dentro di voi la spinta a fare qualcosa per lui e per le persone affette da una malattia rarissima, e per le loro famiglie», ha sottolineato il papa.

Alla manifestazione ha partecipato anche il maratoneta bergamasco Luca Sala. «Il nome che avete dato all'associazione: 'Una Vita Rara", dice molto - ha osservato il pontefice -, perché esprime la realtà di Davide, ma anche la vostra con lui, in modo positivo, non negativo. Il negativo c'è, lo sappiamo, è realtà quotidiana. Ma questo nome dice che voi sapete guardare il positivo: che ogni vita umana è unica, e che se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo».

«Questo sguardo positivo - ha proseguito Francesco - è un tipico "miracolo" dell'amore. È l'amore che fa questo: sa vedere il bene anche in una situazione negativa, sa custodire la piccola fiammella in mezzo a una notte buia». «E l'amore fa un altro miracolo - ha aggiunto -: aiuta a rimanere aperti agli altri, capaci di condividere, di essere solidali anche quando si soffre una malattia o una condizione pesante, logorante nel quotidiano».

«Credo che da questo stesso atteggiamento, di cui ringrazio Dio - ha concluso il papa -, è nata anche la corsa di 700 chilometri, partita dieci giorni fa dalla vostra casa e arrivata oggi a Roma. Una corsa per la vita e per la speranza. Mi congratulo con tutti coloro che hanno dato vita a questa "Corsa delle Parole Rare" e con quanti hanno collaborato».