Iniziata la raccolta fondi per il progetto di ricerca «raricomefranci»
Ripartire da una tragedia per arrivare ad una speranza. È quello che hanno fatto i genitori di Franci che, nel dolore della perdita del figlio, hanno trovato la forza per aiutare gli altri. La scienza, innanzitutto, perché negli anni della malattia del loro bambino, hanno capito quanto sia importante la diagnosi precoce, quanto lo sia avere a disposizione farmaci che possano, se non guarire, almeno curare la malattia.
Hanno sperimentato quanto sia vitale avere una rete sanitaria e sociale di supporto per condividere il peso di un macigno come quello che cade addosso dopo una diagnosi di malattia rara e senza speranza di guarigione.
Il coraggio
Per questo, i genitori di Francesco Tedoldi hanno pensato ad un progetto di ampio respiro. Mettendo in pratica le parole di Papa Francesco che, in una lettera a loro indirizzata, li esorta «a superare la tentazione di rinchiudersi nel dolore». Ed hanno iniziato a raccogliere fondi per realizzarlo.
Alla raccolta, che ha come capofila il Rotary Brescia Est presieduto da Lucia Capasa e da Saveriocrea onlus presieduta da Mariafrancesca Crea, hanno già aderito molte realtà. E molte persone. Le stesse che si sono incontrate al ristorante Dukka che il titolare Iyas Ashkarm ieri sera ha messo a disposizione del progetto «raricomefranci».
Il progetto
Obiettivo del progetto è finanziare un giovane ricercatore - l’assegno è di circa 50mila euro annue - con la finalità di formare una competenza di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia che si occupi espressamente di malattie metaboliche rare. Essa dovrebbe diventare un riferimento non solo per Brescia, ma anche per le province limitrofe. Oggi l’unico centro in Lombardia è a Monza.
L’ipotesi di lavoro potrebbe includere un periodo di formazione della persona che verrà individuata da svolgersi direttamente all’Irccs San Gerardo di Monza. A seguire le attività scientifiche e cliniche si avvarranno ancora, come peraltro è prassi nel mondo della Medicina, di collaborazioni a livello nazionale e internazionale. Del resto, le malattie metaboliche rare rappresentano un ampio interesse di ricerca perché, pur essendo rare se prese singolarmente, in realtà nel loro insieme sono molto diffuse. I passi da gigante della ricerca hanno portato a individuare nuove molecole terapeutiche, anche se la prospettiva futura dovrà sempre più orientarsi verso la diagnosi precoce, la terapia genica e le terapie prenatali.
Ricerca e clinica
Per questo è molto importante che anche in una realtà significativa della Lombardia orientale, di cui la Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili è riferimento, vi sia una competenza di alto livello che dia risposte ai bisogni di cura dei pazienti. Ad oggi esistono cinquanta malattie da accumulo lisosomiale causate da un difetto genetico. Tra queste, anche la malattia di Pompe di cui era affetto il piccolo Francesco Tedoldi, scomparso nella notte tra il 30 e il 31 luglio scorso all’età di 11 anni. Il progetto «raricomefranci» è in sua memoria.
Come donare
Si può donare per il progetto sul conto corrente intestato a Saveriocrea onlus. L’Iban è IT80H0538711210000042680779, la causale «raricomefranci». Le offerte sono fiscalmente detraibili.
I social
Il progetto «raricomefranci» è sbarcato anche sui social con un proprio account: saranno offerti aggiornamenti costanti per fornire tutte le novità sull’avanzamento della raccolta.
I gadget
Dal logo disegnato e donato dall’illustratrice Little Pine Alice è nata anche una linea di gadget realizzata da Pixel per sostenere il progetto: magliette, tazze, spille e altro ancora. Sono acquistabili direttamente nel negozio in via Marconi 35, in città, e sul sito officinapixel.net.
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