Anche il Papa sostiene Raricomefranci: «Avanti col progetto per i bimbi malati»

Un piccolo angelo è salito in cielo. Ma il piccolo Francesco ha lasciato solo fisicamente mamma Fiorella e papà Marco, dal 30 luglio dello scorso anno è comunque con loro. Sono ancora tutti e tre insieme, come lo sono stati per 11 anni, ogni giorno, ogni ora, ogni minuto.

E dal cielo Francesco è riuscito a dare ai genitori la forza di andare avanti, gettando nei loro cuori il seme che germogliando ha dato vita a «Raricomefranci», una raccolta fondi nata per sostenere la ricerca e per rendere migliore l’esistenza di chi, come appunto Francesco, è affetto da una malattia rara. E lungo questo percorso già straordinario di suo, ecco arrivare un altro Francesco, papa Francesco. 

«Vi esorto a continuare a trovare conforto nella fede. Grazie per tutto quello che fate per gli altri. Portate avanti, con gioia e coraggio, il progetto per i bambini ammalati. Francesco vi sorride dal Cielo e vi accompagna sempre», così ha scritto a Fiorella e Marco.

La storia di Francesco

Francesco era nato il 31 marzo 2011, nel giorno del suo compleanno i genitori lo hanno ricordato con una messa in San Pietro celebrata dal parroco della Basilica, fra Agnello Stoia. A lui hanno consegnato una lettera, appunto, per il pontefice; che nei giorni scorsi ha inviato la sua risposta. «Ho ricevuto la lettera con la quale mi avete informato sulla morte di Francesco. Desidero esprimervi la mia vicinanza, assicurando la mia preghiera in suffragio per vostro figlio» ha scritto. Già in precedenza c’era stato uno scambio epistolare tra Fiorella e Marco e il Santo Padre. 

Francesco ha lottato contro una terribile malattia genetica, una malattia rara, la Glicogenosi di tipo due diagnosticata a soli tre mesi. A causa di questa patologia il piccolo Francesco ha trascorso la maggior parte del tempo a letto senza avere la possibilità né di muoversi né di parlare. «È stato un percorso difficile, pieno di amore e di soffenza - avevano raccontato nella prima lettera i genitori -. Ci siamo dedicati a Francesco anima e corpo, mettendo tra parentesi ogni altro aspetto della nostra vita. Giorno dopo giorno, fino agli ultimi istanti». 

«È ricordando lui e la gioia che la sua breve vita ha portato nelle nostre esistenze - hanno scritto Fiorella e Marco - che abbiamo pensato a quanto sia importante la ricerca scientifica per dare speranze di una qualità di vita più lunga, e migliore, a chi è affetto dalla Pompe e dalle altre malattie metaboliche rare». «Grazie al piccolo Francesco un po’ di sofferenza potrà essere alleviata - hanno proseguito -. Il nostro auspicio è che il bene che abbiamo cercato di seminare non vada perduto. Noi cercheremo per tutta la vita di ricordare il nostro Francesco nella preghiera e con opere a suo nome».  Lui del resto sarà sempre con loro, per sempre con mamma e papà. 

«Raricomefranci»

«Portate avanti, con gioia e coraggio, il progetto per i bambini malati». L’esortazione di papa Francesco non è solo di conforto, ma è anche da stimolo a Fiorella e Marco, genitori del piccolo Francesco, per continuare a costruire «Raricomefranci», progetto che ha l’obiettivo di aiutare molti altri bambini affetti dalla Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), la malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno di cui era affetto il loro bambino, morto nel luglio 2022.

Obiettivo del progetto, sostenuto dall’Associazione Saveriocrea onlus e Rotary Brescia Est, e supportato dal Giornale di Brescia, è finanziare un giovane ricercatore - l’assegno è di circa 50mila euro l’anno - con la finalità di formare una competenza di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia, diretta dal professor Raffaele Badolato, che si occupi espressamente di malattie metaboliche rare.

Dovrebbe diventare un riferimento non solo per Brescia, ma anche per le province limitrofe. È importante sostenere la ricerca delle malattie metaboliche, singolarmente rare ma nell’insieme molto diffuse, per dare sempre più risposte ai bisogni di cura dei pazienti.

Come donare

Per i versamenti il riferimento è Saveriocrea onlus, Iban: IT80H0538711210000042680779 – Bper agenzia Brescia, causale «Raricomefranci». Sono anche stati realizzati gadget (magliette, tazze, spillette e calzini con il disegno di Franci e il suo dinosauro dell’illustratrice LittlePine Alice) acquistabili da Pixel (nel negozio in via Marconi 35 e online).